En 2023, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a fêté son 25e anniversaire. En cette année phare, le service de consultation de l’association, qui a récemment été reconnue par la Commission européenne, a soutenu 669 personnes et familles touchées par une maladie rare, représentant 263 maladies différentes. Outre ses services de consultations et d’activités récréatives et sportives adaptées, l’association s’est beaucoup investie dans sa mission de représentation de patients et d’alliance, notamment à travers une campagne de plaidoyer pour un deuxième Plan National Maladies Rares.
Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont définies comme rares. Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concernées par ces maladies qui sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. L’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage depuis 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles à relever les défis causés par la maladie, dont notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Le service de consultation
Le service de consultation d’ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie familiale et l’inclusion sociale. En février 2024, le service a reçu le label « EU-Promising Practice in the field of Mental Health » en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concernées par une maladie rare. Le rapport d’activités 2023 de l’a.s.b.l. montre que l’association a soutenu 669 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. L’année passée, les assistants sociaux et psychologues d’ALAN ont réalisé plus de 1.300 consultations psycho-sociales, ce qui représente une augmentation de 15% par rapport à l’année précédente.
Le plaidoyer pour un deuxième Plan National Maladies Rares
En février 2023, ALAN a publié un document de positionnement avec ses partenaires. Ensemble, ils lançaient un appel afin que les maladies rares soient identifiées comme une priorité de santé publique au Luxembourg et qu’un deuxième Plan National Maladies Rares puisse être adopté dès le début de 2024. Les efforts de l’alliance nationale ont porté leurs fruits en novembre 2023 car le 2e plan national fait désormais partie de l’accord de coalition du nouveau gouvernement luxembourgeois, en mentionnant spécifiquement la sensibilisation, le dépistage néonatal, la création d’un registre national des maladies rares et la création d’un statut pour les maladies de longue durée.
La séance académique pour le 25e anniversaire
Dans le cadre de son 25e anniversaire, ALAN a organisé une séance académique le 20 septembre 2023 en présence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La séance académique état marquée par la publication du livre pour enfants « Toni Konfettoni » de l’écrivaine et présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l’illustratrice Snejana Granatkina, publié aux Éditions Guy Binsfeld. De plus, l’association a lancé une campagne en ligne « 30,000 espoirs – 1 plan » en automne 2023, afin de renforcer son plaidoyer pour un deuxième Plan National Maladies Rares.
Le rapport annuel est disponible sur le site d’ALAN : https://alan.lu/wp-content/uploads/2024/04/Annual-Report-2023_web_high-res.pdf
